Conheça a história da fundadora do Projeto Eu Digo X

Eu Digo X por Sabrina Muggiati

AO SABER QUE SEU FILHO TEM A SÍNDROME DO X FRÁGIL, QUE PROVOCA DEFICIÊNCIA INTELECTUAL, A EMPRESÁRIA SABRINA MUGGIATI DEU UM EXEMPLO DE CORAGEM, CRIANDO UM LINDO PROJETO. LEIA SEU DEPOIMENTO COMOVENTE E ABRACE ESTA CAUSA !

“Jorge nasceu lindo e saudável. Já tinha minha filha Giorgia e ele chegava para completar meu sonho de mãe. Depois que fez um ano, apareceram os primeiros sinais. Demorou para andar e falar. Aquele bebê sorridente ficou mais sério, perdia o sono, chorava sem motivo aparente. Passou a se fechar em seu mundinho, repelia qualquer carinho e batia seus bracinhos como se fosse voar toda vez que se sentia contrariado ou muito agitado.

Era hora de buscar ajuda. Foram muitos médicos e exames, até que veio o diagnóstico de Autismo. Jorge tinha três anos. Achei que fosse o momento mais difícil da minha vida. Me revoltei com o mundo e dizia que Deus havia me abandonado. Nenhuma mãe está preparada para saber que seu filho tem uma doença sem cura. Para abalar meu coração já tão machucado, cinco anos depois veio outro diagnóstico: Síndrome do X Frágil.

A Síndrome do X Frágil é uma doença genética hereditária que provoca deficiência intelectual, muito parecida com o Autismo. Não é fácil saber que seu filho é especial. No começo vem o desespero, o medo de como será o futuro dele, a impotência de não saber o quê fazer e onde procurar ajuda. Depois vem aquela dor imensa de ter que suportar o preconceito, o pavor de ter que esconder seu filho do mundo.

Como empresária, aprendi que todo problema tem uma solução. Costumo dizer, também, que toda mãe recebe de Deus um “Kit de primeiros-socorros divino”, com curativos e bálsamos milagrosos para as dores da alma, que despertam a fé, a esperança e estimulam os sentidos. Assim, resolvi tomar fôlego e mergulhar nessa difícil realidade: li tudo sobre a doença, falei com especialistas, reorganizei a vida e adaptei o cotidiano da família à rotina do Jorge. Percebi que a forma como meu filho será recebido e respeitado pelo mundo, depende muito da postura que eu e minha família temos com ele. Com erros e acertos, comecei a entender as suas necessidades, respeitar seus limites e incentivar suas conquistas.

Se Jorge me ensinou a ser uma guerreira, é porque ele também é um guerreiro. Hoje, com 13 anos, é um menino feliz. Falou “mamãe” com quatro anos, aos oito anos aprendeu a se vestir sozinho e já consegue responder quando lhe fazem perguntas. Brinca com a irmã e primos, adora nadar, desenhar, assistir filmes, passear de carro. Com ele, aprendi o verdadeiro significado do amor e descobri que “qualidade” vem antes de “quantidade”. Vejo que a vida é feita de pequenos momentos, ao ouvi-lo falar “muito bem, parabéns Jorge”, quando aprende algo novo; ao ser acordada com seus dedinhos carinhosos afagando meus cabelos; ao me ver triste e dizer “tudo bem, mamãe, beijo mamãe”. Nessa horas, é como se o sol voltasse a brilhar em minha vida.

Eu e Jorge temos um time de “Anjos da Guarda” para nos ajudar, começando por minha família, meus amigos e uma equipe de médicos especialistas, terapeutas e educadores. É gratificante acompanhar seu desenvolvimento. Agradeço a Deus pela missão divina que recebi. Se meu filho é especial, eu também me considero uma mãe especial. Percebi com Jorge que ninguém é perfeito, que toda pessoa é única, com ritmo próprio, com limitações e possibilidades infinitas de evoluir.

Posso dizer que hoje sou uma pessoa mais produtiva e segura. Percebi que ninguém é infalível e que precisamos contar com o mundo ao redor para nos fortalecer. E sei que existem outras mães que estão neste mesmo caminho. Por isso, com minha irmã Rafaela, criamos o Projeto Eu digo X, para compartilhar a minha experiência com outras famílias que vivem essa realidade. Sei que é difícil lutar sozinho, não ter informações ou um diagnóstico preciso, nem saber o melhor tratamento. Assim, queremos conscientizar toda a sociedade, encontrar parceiros que busquem esse mesmo ideal, e garantir que as crianças com a Síndrome do X Frágil conquistem seus direitos para se desenvolverem saudáveis e felizes!”

Eu DIGO X! Precisamos que você, também, DIGA X!

O PROJETO EU DIGO X, do Instituto Lico Kaesemodel foi criado para reunir conhecimento e informar sobre a Síndrome do X Frágil. Queremos conscientizar a sociedade, para promover, fortalecer e ampliar o auxílio à prevenção, diagnóstico, reabilitação, inclusão social e amparo legal às pessoas com a Síndrome do X Frágil e seus familiares. Saiba mais sobre o Projeto e nos ajude a cuidar melhor de quem precisa: Para mais informações e orientações, acesse o site www.eudigox.com.br ou entre em contato pelos telefones (41) 3156-0309 e (41) 99103-4847. Estamos também no Facebook: www.facebook.com/eudigox

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