A importância da informação como recurso no processo de inclusão de jovens com deficiências cognitivas

Conforme publicado na Revista Espaço Aberto, da USP – SP, o autismo é afeta vários aspectos da comunicação, além de influenciar também no comportamento do indivíduo. Segundo dados do CDC (Center of Deseases Control and Prevention), órgão ligado ao governo dos Estados Unidos, existe hoje um caso de autismo a cada 110 pessoas. Dessa forma, estima-se que o Brasil, com seus 200 milhões de habitantes, possua cerca de 2 milhões de autistas. São mais de 300 mil ocorrências só no Estado de São Paulo. Contudo, apesar de numerosos, os milhões de brasileiros autistas ainda sofrem para encontrar tratamento adequado.
Vale ressaltar que dos 2 milhões de autistas no Brasil, 2% a 5% desse total possui a Síndrome do X Frágil, temos aproximadamente 100 mil pessoas com a síndrome e sem diagnóstico, que inviabiliza os tratamentos corretos para uma melhor qualidade de vida.
Hoje, o Instituto Buko Kaesemodel possui em seu cadastro mais de 837 pessoas com a Síndrome do X Frágil. Destas cadastradas, 30,8% são crianças da faixa etária de 0-9 anos, destas, a maioria do Sudeste, seguido pelo Sul, Centro Oeste, Nordeste e Norte do Brasil. Já os jovens e adolescentes, na faixa etária dos 10 aos 29 anos, totalizam 43,7% dos cadastros. “Esses números são representativos para o mapeamento dos indivíduos com a Síndrome do X Frágil no Brasil”, ressalta Luz María Romero.
Quanto maior for a conscientização da sociedade, principalmente da classe médica para realização dos exames de diagnóstico precoce, melhor será a qualidade de vida dessas pessoas e principalmente o aceite na sociedade.
Segundo Sabrina Muggiati, idealizadora do Programa Eu Digo X, e mãe de um jovem com Síndrome do X Frágil, a luta diária do Programa é para que a população saiba da existência da Síndrome e passe a respeitar as limitações. “Nossas crianças e jovens possuem limitações que nem sempre são visíveis”, alerta. É comum, conforme o ambiente que a criança ou jovem esteja, que não se sinta confortável. A reação, nesse caso, pode ser de agitação, grito, considerado um surto explosivo. “Já passei por momentos de precisar acalmar meu filho numa loja, restaurante ou até mesmo no aeroporto. As pessoas que estão próximas, precisam saber que ajudar, não é tentar segurar ou entreter, mas sim respeitar e dar espaço para que os pais e cuidadores acalmem o filho”, enfatiza Sabrina.
Não apenas o comercio, shoppings, mas também as empresas de transporte aéreo e rodoviário precisam compreender que pessoas com deficiência, sejam físicas ou cognitivas, ainda não conseguem ocupar espaços públicos devido à falta de inclusão e preconceito.
Sabrina salienta que uma das atividades orientadas pelos psicopedagogos é a de socialização da criança e jovem com Síndrome do X Frágil, para que saiba conviver, brincar e trabalhar futuramente. “Com o meu filho, temos a rotina de ir ao shopping, fazer uma ou outra compra para que ele aprenda a lidar com o dinheiro, com o troco. E estamos ensinando a ir ao supermercado, passar suas compras no caixa”, comenta. No supermercado, Sabrina conta que utiliza – quando está com o filho – o caixa preferencial, e sempre é questionada pelas pessoas do porquê. “Utilizo a carteira de identificação que o Programa Eu Digo X disponibiliza, gratuitamente, no site. Além de informar a pessoa que me questiona, é uma ferramenta útil para, em caso de crise, consiga ajuda ou pelo menos compreensão do local”, explica.