No próximo dia 29 de novembro, a ONG Universidade Livre do Esporte (ULE), vai participar…
Meu irmão tem Síndrome do X Frágil
A chegada de um filho sempre traz euforia para a família. O caçula requer muito mais de atenção e cuidados, mas também os pais não podem esquecer dos irmãos mais velhos, como isso será visto e recebido por eles, também pode gerar muitas dúvidas.
Quando um dos filhos é diagnosticado como X Frágil ou como autista, passamos por um momento delicado, afinal de contas são diagnósticos que mudam a nossa forma de encarar a vida e nos impõe novos detalhes, cuidados e acompanhamentos.
A partir desse momento, do diagnóstico, passamos a buscar respostas, tratamentos e por vezes esquecemos que os irmãos necessitam da mesma atenção, cuidados e que estão sofrendo junto, pelo desconhecido. A não atenção igual aos filhos geram problemas em outras fases da vida, como adolescência e início da fase adulta. Precisamos sempre lembrar que os irmãos sofrem tanto quanto nós.
É importante salientar que o irmão não está sozinho e que todas as famílias passam por problemas e desafios na vida que são superados, compreendidos e aceitos. Precisamos ensinar a terem orgulho de todas as fases e aprendizados dos irmãos especiais e sempre com um diálogo franco e aberto, sobre como explicar a Síndrome do X Frágil para as outras pessoas, e principalmente explicar que nem sempre o problema do irmão será aceito com naturalidade, até mesmo porque existe o desconhecimento sobre esse transtorno.
O diálogo aberto, a conversa franca fará com que os irmãos não tenham vergonha das atitudes, do comportamento e da limitação do X Frágil, mas sim orgulho de cada passo e de cada conquista. Por vezes enfrentaremos o amor e o ódio, como em todas as relações familiares. As brigas acontecerão, o ciúme estará presente. Emoções normais de uma relação fraterna.
É perfeitamente normal que a criança fique triste pelo irmão ter Síndrome do X frágil. Às vezes pode se sentir angustiado ou raivoso e por período prolongado, não ajudar em casa. Nesse caso, precisa explicar que a raiva não vai mudar a situação e o deixará ainda mais infeliz. E ser sincero com o filho e dizer como você, pai e mãe se sente com o diagnóstico, com as crises, com o tratamento.