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Transição da adolescência para vida adulta da pessoa com Síndrome do X Frágil

A Síndrome do X Frágil é uma condição genética rara e hereditária que afeta o desenvolvimento neuropsicomotor e cognitivo, sendo a principal causa de deficiência intelectual hereditária. Afetando cerca de 1 em cada 4.000 indivíduos, essa síndrome é mais comum em homens do que em mulheres. Neste contexto, é fundamental compreender os fatores de impacto na transição da vida do adolescente com Síndrome do X Frágil para a fase adulta. A adolescência é um período desafiador para todos os jovens, mas para aqueles com a Síndrome do X Frágil, os desafios são maiores.

Durante essa fase, os jovens enfrentam uma série de mudanças físicas, emocionais e sociais, que podem ser ainda mais complexas para aqueles com alguma deficiência. Um estudo publicado (https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0891422220301049?via%3Dihub) documenta os fatores que impactam a transição para a idade adulta de jovens com síndrome do X frágil e suas famílias. O estudo visa documentar os fatores que impactam o planejamento da transição e descrever as experiências dos pais durante esse período. O artigo enfatiza a importância de compreender a realidade das pessoas com síndrome do X frágil e suas famílias para adaptar os serviços e desenvolver planos concretos para o seu futuro. Os métodos utilizados nesta pesquisa envolvem a realização de entrevistas individuais com treze pais de jovens com síndrome do X frágil.

As entrevistas foram analisadas separadamente por dois membros da equipe de pesquisa. O objetivo do estudo foi documentar os fatores que impactam o planejamento da transição e descrever as experiências dos pais durante esse período. O artigo usa uma abordagem de pesquisa qualitativa para entender as necessidades das famílias de jovens com síndrome do X frágil durante a transição da infância para a vida adulta. Os resultados do trabalho sugerem que fatores relacionados ao jovem, sua família e ao apoio dado pelas diversas instituições envolvidas durante este período parecem impactar essa transição e contribuir para a ansiedade familiar. Um processo de planejamento de transição claro e uniforme, iniciado cedo o suficiente para ter tempo para estágios de trabalho, e integração gradual emergiram como facilitadores cruciais para os pais. O trabalho destaca a necessidade de compreender a realidade das pessoas com síndrome do X frágil e suas famílias para ajudar a adaptar os serviços e desenvolver planos concretos para o futuro. É importante ressaltar que cada indivíduo com Síndrome do X Frágil é único, e os desafios enfrentados durante a transição para a vida adulta podem variar amplamente. Portanto, uma abordagem personalizada e multidisciplinar, envolvendo cuidadores, profissionais de saúde e familiares, é fundamental para apoiar esses jovens e ajudá-los a alcançar uma vida adulta plena e significativa. O investimento em pesquisas e recursos direcionados para a síndrome também é fundamental para avançarmos em direção a uma sociedade mais inclusiva e acolhedora para todos.

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