Cadastro – Eu Digo X

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DADOS PESSOAIS
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Data de Nascimento:*
Sexo Biológico:*
Nome da Mãe:*
Nome do Pai:
Responsável pelo Paciente:*
Grau de parentesco com o paciente:*
CPF do responsável:*
Cidade:*
Estado:*
País:*
FORMAS DE CONTATO
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Telefone para Ligações:*
Telefone 2:
E-Mail:*
QUESTIONÁRIO
Já fez exame de DNA (sangue, saliva, etc.) para detectar a Síndrome do X Frágil (SXF)?*
NãoSim
Tem interesse em fazer o exame de DNA para X Frágil (PCR)?
NãoSim
Se SIM (já tem resultado confirmado por laboratório), qual o resultado (conforme número de repetições CGG)?
Mutação Completa (+200 repetições)Pré-mutação (55 a 199 repetições)
Zona Gray/Intermediária (45 a 54 repetições)Mosaicismo
Negativo para XF (até 39 repetições)Não Sei
Possui diagnóstico de AUTISMO?*
NãoSim
Tem IRMÃOS?*
NãoSim
Há alguém na família com deficiência intelectual, atraso de desenvolvimento, dificuldades de aprendizagem ou autismo? *
NãoSim
Não Sei
Há antecedentes na família com diagnóstico de menopausa precoce?*
NãoSim
Não Sei
Há antecedentes na família com ataxia (descoordenação motora) e tremores?*
NãoSim
Não Sei
Assinale os SINAIS ou SINTOMAS observados:*
Demorou para falarDificuldades no aprendizado
Déficit de atençãoDeficiência Intelectual
HiperatividadeAgressividade
Evita contato visualEvita contato físico
Movimentos intencionais, repetitivos e ritmadosArticulações mais flexíveis que o normal (hiperextensibilidade)
Testículos de tamanho maior que o normalFace alongada, mandíbula proeminente e/ou orelhas de abano
Não apresenta nenhum dos sintomasOutro(s)
Esconder Termos e Condições
Termos e Condições de Uso
O website Eu Digo X, mantido e disponibilizado pelo INSTITUTO BUKO KAESEMODEL, (“INSTITUTO”), associação civil sem fins lucrativos e com fins não econômicos, sem finalidade política ou religiosa, com sede na Rua Comendador Araújo, 711, Batel, CEP 80.420-000, na Cidade de Curitiba, Estado do Paraná, inscrita no C.N.P.J. sob o nº 08.925.824/0001-84, destina-se a disponibilizar informações e conteúdo, em diversos formatos, a respeito da Síndrome do X Frágil (“X Frágil”), de modo a possibilitar maior conhecimento àqueles que, de algum modo, estejam envolvidos, encontrando-se disponível para acesso por meio do endereço http://www.eudigox.com.br.
O cadastro no website visa disponibilizar aos usuários um suporte para obtenção de maiores informações acerca do X Frágil, apoio e direcionamento para instituições especializadas, projetos e ações sociais, participação em estudos, dentre outras finalidades indicadas na Política de Privacidade a ele diretamente relacionada.
O website é operado pela BE ONLINE SERVIÇOS DE INTERNET LTDA., com sede na Av. Sete de Setembro, 4698 – Sala 703, Batel, CEP 80.420-000, na Cidade de Curitiba, Estado do Paraná, inscrita no C.N.P.J sob o nº 11.653.286/0001-20.
Tendo em vista o compromisso assumido pelo INSTITUTO em buscar qualidade e segurança em todas as operações realizadas por meio do website, desenvolvemos cuidadosamente os presentes Termos e Condições de Uso (“Termo”) para que o seu usuário (“Você”) tenha conhecimento das condições gerais de uso deste.
Ademais, o conteúdo do presente Termo deve ser analisado conjuntamente com o disposto em nossa Política de Privacidade.
Tanto este Termo como a Política de Privacidade, mencionada acima, estarão disponíveis para consulta a qualquer momento no website e poderão ser obtidas mediante solicitação por meio do e-mail contato@institutobk.org.br. Tais documentos poderão ser periodicamente modificados/atualizados, de forma unilateral e sem prévio aviso, em razão de eventual aperfeiçoamento das funcionalidades do website ou atendimento das normas legais aplicáveis. Em razão disso, recomenda-se que Você os consulte, de tempos em tempos, para fins de garantir a ciência acerca da qualquer alteração que venha a ser promovida. Ressaltamos que seu consentimento ao presente Termo poderá ser revogado a qualquer momento, mediante simples requerimento ao INSTITUTO por meio do e-mail anteriormente indicado, o que implicará no encerramento de seu cadastro. Caso Você não concorde com quaisquer das alterações, deverá abster-se de utilizar o website para as finalidades que requerem o cadastro.
AO NAVEGAR PELO WEBSITE VOCÊ DECLARA TER PLENO CONHECIMENTO DOS DIREITOS E OBRIGAÇÕES DECORRENTES DO PRESENTE TERMO, CONSTITUINDO ESTE INSTRUMENTO O ACORDO COMPLETO ENTRE VOCÊ E O INSTITUTO. DECLARA, AINDA, TER LIDO, COMPREENDIDO E ACEITO O PRESENTE TERMO, INCLUINDO TODAS AS CLÁUSULAS PRESENTES NELE.
ACEITE E CADASTRO
Para poder se cadastrar no website, Você deverá ser legalmente capaz, de acordo com a legislação brasileira. Caso sua faixa etária esteja compreendida entre 16 (dezesseis) e menos de 18 (dezoito) anos ou se por algum motivo estiver permanente ou transitoriamente incapacitado de exercer os atos da vida civil, poderá se cadastrar desde que assistido/representado por seus pais ou por seus representantes legais, tanto para cadastro quanto para acesso ao website.
Para realizar o cadastro, o presente Termo e a Política de Privacidade deverão ser integralmente lidos, para então ser manifestada a concordância com relação às suas disposições, se aplicável, o que deverá ser feito por meio de clique na caixa de seleção disponibilizada para tanto, relativamente a cada um dos documentos. Com essas medidas Você demonstrará sua aceitação livre, expressa e informada, sem quaisquer reservas, acerca de todo o conteúdo deste documento. Caso Você não concorde com os termos e condições ora descritos, deverá abster-se de realizar o cadastro e, consequentemente, de utilizar as funções disponibilizadas no website.
Com este cadastro, Você poderá contar diretamente com o apoio e suporte do INSTITUTO para obtenção de maiores informações acerca do X Frágil, direcionamento para instituições especializadas, projetos e ações sociais, participação em estudos, dentre outras finalidades indicadas neste Termo e na Política de Privacidade.
Para cadastro no website, será solicitado o preenchimento de dados pessoais, incluindo dados sensíveis, inclusive mediante o fornecimento de respostas a questionamentos. Todos os dados pessoais e informações solicitadas são disponibilizadas mediante este [LINK] e tratados em conformidade com a Política de Privacidade. Caso os dados requeridos neste link sejam alterados, Você será imediatamente comunicado por meio do e-mail informado em seu cadastro para fornecer os demais dados solicitados, se for de seu interesse manter o cadastro.
Com seu aceite e cadastro, Você autoriza o INSTITUTO a utilizar as informações fornecidas, ou outras que possam ser eventualmente e voluntariamente fornecidas mediante participação em entrevistas ou reuniões, presenciais ou não a compartilhá-las com empresas e/ou instituições parceiras e apoiadoras, públicas ou privadas, observadas as regras de compartilhamento previstas na Política de Privacidade, com a finalidade exclusiva de gerar dados estatísticos, promover conhecimento, inclusão social e amparo legal; viabilizar ações e projetos que visem beneficiá-lo. Com seu aceite e cadastro lhe será possibilitada a participação em pesquisas desenvolvidas pelo INSTITUTO relacionadas ao X Frágil, sem prejuízo da eventual necessidade de assinatura de novos termos de consentimento ou autorização específicos com tais empresas e/ou instituições parceiras e apoiadoras;
Caso os dados pessoais informados sejam de criança (idade de até 12 anos incompletos), um dos pais ou o responsável legal dá, no momento do aceite, o seu consentimento para que o INSTITUTO possa realizar o tratamento estritamente de acordo com este Termo e para as finalidades indicadas na Política de Privacidade.Com o cadastro você poderá autorizar o INSTITUTO a enviar boletins informativos, notícias e outros comunicados relacionados ao X Frágil ao endereço eletrônico (e-mail e whatsapp) presentes no cadastro do INSTITUTO. Esta opção pode ser revogada a qualquer momento por Você, mediante solicitação de interrupção dos envios por meio do e-mail contato@institutobk.org.br ou mediante o link “cancelamento do recebimento de newsletter” informado ao fim dos informativos.
As aceitações ao presente Termo e as suas posteriores alterações, incluindo o pedido de interrupção de informativos, serão registradas pelo INSTITUTO, bem como a data e o horário em que elas são feitas. Essas informações podem ser utilizadas pelo INSTITUTO como prova de que o Termo e as suas alterações foram aceitos ou solicitados por Você.
Caso Você não esteja de acordo com as eventuais alterações que no presente Termo do formulário que é apresentado para cadastro ou simplesmente deseje cessar seu cadastro, Você poderá, descadastrar-se mediante solicitação de exclusão de seu cadastro por meio do e-mail: contato@institutobk.org.br.
Você se compromete a fornecer, no momento de seu cadastro ou quando solicitado, apenas e tão somente dados e informações verídicas e completas. Desse modo, Você garante a autenticidade de todos os dados informados, responsabilizando-se única e exclusivamente no âmbito civil e criminal por quaisquer danos e/ou prejuízos eventualmente causados ao INSTITUTO ou a terceiros, decorrentes do fornecimento de informações inexatas ou inverídicas.
Em nenhuma hipótese o INSTITUTO será responsável pela veracidade dos dados pessoais fornecidos. Caso seja identificada alguma solicitação de cadastro feita a partir de informações falsas, incompletas, equivocadas, errôneas, enganosas ou, ainda, que não correspondam à identidade do responsável ou do representado, o INSTITUTO poderá indeferir a solicitação da criação ou automaticamente excluir seu cadastro.
Você se compromete, ainda, quando do aceite ao presente Termo, a manter todas as informações que nos fornecer permanentemente atualizadas, de modo a sempre refletir os seus reais dados.
O INSTITUTO poderá, a seu exclusivo critério, utilizar-se de todos os meios válidos e possíveis para confirmar a sua identidade e a sua idade, assim como solicitar dados adicionais e documentos que entenda pertinentes à confirmação dos dados pessoais informados, não possuindo, contudo, qualquer obrigação nesse sentido.
ORIENTAÇÕES PARA UTILIZAÇÃO ADEQUADA DO WEBSITE
Ao aceitar o presente Termo, Você, ou seu representante legal, declara: (i) ser considerado penalmente imputável e civilmente capaz à luz da legislação brasileira; (ii) que utilizará o website apenas para fins lícitos, reconhecendo que é o único e exclusivo responsável pelo uso que atribuir ao website, eximindo o INSTITUTO de qualquer responsabilidade por qualquer dano ou prejuízo dele decorrente.
Com relação aos dados pessoais fornecidos por Você e tratados pelo INSTITUTO, Você poderá solicitar, a qualquer momento: (I) a confirmação da existência de tratamento; (ii) acesso aos dados; (iii) correção dos dados; (iv) anonimização, bloqueio ou eliminação de dados desnecessários, excessivos ou tratados em desconformidade com o disposto na Lei nº 13.709/2018 – Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD); (v) portabilidade dos dados a outro fornecedor de serviço ou produto; (vi) eliminação dos dados pessoais tratados com o consentimento do titular, exceto nas hipóteses previstas no art. 16 da LGPD; (vii) informação das entidades com as quais o INSTITUTO realizou uso compartilhado de dados; (viii) informação sobre a possibilidade de não fornecer o consentimento e suas consequências; (ix) revogação do consentimento, a qualquer momento mediante manifestação expressa por Você, por meio do e-mail contato@institutobk.org.br.
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Você reconhece que todos os conteúdos e materiais apresentados por meio do website, tais como textos, ilustrações, imagens, fotografias, vídeos, aplicativos, bases de dados, redes, arquivos, e quaisquer outras criações autorais e intelectuais:
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Curitiba, 05 de julho de 2021
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