Instituto Buko Kaesemodel e Fundação Athletico Paranaense lançam campanha “Juntos pelos Raros”

No mês em que se comemora a Semana Paranaense de Conscientização sobre a Síndrome do X Frágil, o Instituto Buko Kaesemodel, junto com a FUNCAP, Fundação Athletico Paranaense, se uniram para um mês de alerta a respeito das síndromes e doenças raras.

Ao todo doze síndromes e doenças raras estarão presentes na ação: Síndrome do X Frágil, Adrenoleucodistrofia, Atrofia Muscular Espinhal, Ostegenese Imperfeita, Fibrose cística, Cornelia de Lange, Porfiria, Sindrome de Wolfram, Síndrome de Williams, Niemann Pick e Batten, Sindrome de Sotos, Síndrome de Down.

Entre as ações previstas estão os vídeos de conscientização a respeito de cada síndrome ou doença rara que serão transmitidos no telão da Arena da Baixada nos intervalos dos jogos. O Club Athletico Paranaense também receberá, no dia 20 de outubro, as crianças e jovens dessas associações no CAT do Caju, para apresentar toda a estrutura do clube, bem como aproximar os jogadores com os visitantes. “Para nós, mães de crianças e jovens portadores de Síndromes raras essa ação é de extrema importância, pois nossos filhos poderão se aproximar de um esporte que admiram, com ídolos de maneira segura e confortável”, explica Sabrina Mugiatti, idealizadora do Programa Eu Digo X e mãe de um jovem com Síndrome do X Frágil.

FONTE: https://cwbdeluxe.blogspot.com/2022/10/instituto-buko-kaesemodel-e-fundacao.html