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Instituto que é referência nacional sobre a síndrome do X-Frágil lança financiamento coletivo para conseguir fazer 600 exames
Um instituto de Curitiba que é referência nacional em auxiliar quem tem a chamada síndrome do X-Frágil lança uma campanha de financiamento coletivo na internet para conseguir fazer 600 exames de diagnóstico. O objetivo do projeto Eu Digo X é arrecadar 255 mil reais com a ação.
A síndrome é pouco conhecida e afeta o desenvolvimento intelectual, o comportamento e provoca atrasos na fala. Ela é causada por uma mutação genética. Mas o diagnóstico é difícil de ser feito porque a síndrome se confunde com outras condições e tem sintomas parecidos principalmente com o do autismo. A Priscila Alves de Souza Cruz da Silva é mãe do Isaac, de 5 anos. Desde os 20 dias de vida, a família descobriu que ele tem paralisia cerebral. Mas, além disso, ele também tem sintomas parecidos com o de autismo.
Como os sintomas são muito próximos, a família está na fila de espera pelo exame genético para saber se o que ele tem é a síndrome do X Frágil.
A Síndrome do X-Frágil afeta principalmente os meninos e é a segunda doença genética que mais incide sobre recém-nascidos. A aflição da Priscila é por não saber o que fazer porque sem o diagnóstico claro ela não consegue procurar o melhor tratamento.
Quem já fez o exame e já tem o diagnóstico claro da síndrome do X-Frágil passa por uma situação diferente. A microempresária Tatiane Aparecida Nunes Antunes é mãe do Paulo, que, atualmente, tem doze anos. Foi dele o primeiro diagnóstico realizado pelo projeto Eu digo X. Isso foi há cinco anos. Desde muito cedo a mãe teve uma suspeita de que algo não estava bem com o filho. Ele chorava muito, começou a ter dificuldades para andar e tinha um desenvolvimento mais lento para a idade dele. O próprio neurologista não conseguia fechar o diagnóstico. Tatiane conheceu o projeto Eu Digo X por meio de uma propaganda na tv. Foi o instituto que intermediou o exame. Ela conta que ter o resultado fez toda a diferença no tratamento do filho.
O projeto Eu Digo X, que foi criado em Curitiba, pelo Instituto Lico Kaesemodel é referência nacional em auxiliar as famílias a buscar o diagnóstico. Segundo a gestora do projeto, Luz Maria Romero, o principal eixo de trabalho é fazer com que as pessoas conheçam a síndrome.
O exame é caro porque é um tipo de exame de DNA e o Sistema Único de Saúde só cobre ele em Santa Catarina e Brasília. Já o projeto Eu Digo X consegue fazer o exame em todo o país. Mas ele tem custo. Se a família não tem dinheiro para pagar o exame, entra numa lista de espera do projeto. O objetivo do financiamento coletivo é ajudar essas famílias a conseguir fazer o exame de diagnóstico de forma gratuita. Isso porque a proposta do projeto é melhorar a qualidade de vida do paciente e dar suporte as famílias de quem tem a síndrome.
Para fazer doações é só acessar o site www.catarse.me/eudigoxevoce?ref=ctrse_explore_pgsearch&project_id=95220&project_user_id=1095050.
A página do projeto para quem quer se informar sobre as características da síndrome do X-Frágil é www.eudigox.com.br/.
Reportagem: Felipe Harmata
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