Síndrome do X Frágil muda completamente a vida de uma família

Idealizadora do Programa Eu Digo X, Sabrina Muggiati, fala sobre a negação frente ao diagnóstico e sobre como mães de filhos especiais vivem “um dia após o outro”

Por Luciana Nogueira Melo

Sabrina Muggiati e seu filho, Jorge Dib Abage Neto. (Foto: Tami Taketani)

Sabrina Muggiati viu sua vida mudar completamente após receber o diagnóstico do filho, Jorge Dib Abage Neto. Ele tem uma doença genética que ainda é pouco conhecida no Brasil, a síndrome do X Frágil. Descobrir isso foi um alívio, porque a partir dali soube como cuidar melhor dele, mas também foi o início de uma trajetória muito difícil.

Primeiro foi preciso entender que a síndrome é como “uma teia de aranha”, é preciso testar a família para saber quem tem a mutação no cromossomo X, que apresenta sintomas diferentes entre homens e mulheres. Depois chegaram novos desafios.

Veio a negação – mesmo entre os mais próximos –, a depressão severa, os cuidados com o tratamento, e a resiliência colocada à prova dia a dia. E não para por aí. Ela contou ao “Pelos Meus Olhos”, minidocumentários produzidos pelo Plural, que chegou a enfrentar situações como encontrar bilhetes chamando Jorge de “retardado mental” ao voltar para o carro estacionado em um shopping.

Programa Eu Digo X

Ela também falou sobre o programa Eu Digo X, mantido pelo Instituto Buko Kaesemodel, que divulga informações sobre a síndrome do X Frágil, facilita tratamentos e ajuda num dos pontos mais críticos: o acesso ao exame genético caro e importantíssimo para diagnosticar corretamente a mutação. Sabrina ainda explicou ao “Pelos Meus Olhos” como as parcerias são fundamentais para ajudar as crianças e as famílias atendidas pelo projeto, como a do laboratório DB Diagnósticos que se encantou com a história do programa e do instituto.

Exercício de empatia

O vídeo produzido por Rogério Galindo, Tami Taketani, Luciana Nogueira Melo, faz parte da série “Pelos Meus Olhos”, em que o Pluralconversa com pessoas que enfrentam preconceitos. Você pode ler sobre cada um dos minidocumentários no site do Plural, e assistir a todos os episódios aqui.

FONTE: https://www.plural.jor.br/noticias/vizinhanca/sindrome-do-x-fragil-muda-completamente-a-vida-de-uma-familia/