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PLANTE UMA IDÉIA

Campanha visa orientar a respeito da necessidade de inclusão da pessoa com deficiência intelectual e colaborar para um mundo mais sustentável

Conforme a Lei 17.731 de outubro de 2013, institui o dia 22 de outubro como Dia da Conscientização da Síndrome do X Frágil, no Estado do Paraná. Cada estado brasileiro comemora em uma data diferente, não existindo uma padronização nacional. No Rio de Janeiro, por exemplo, a data de comemoração é no dia 07 de setembro. Já a cidade de Porto Alegre, comemora-se no dia 22 de setembro. E mundialmente, os países se unem em 22 de julho.

Pensando na unificação dessa data em termo de Brasil, o Instituto Buko Kaesemodel, protocolou o pedido junto ao Palácio do Planalto, Ministério da Saúde e Senado Federal, para que a data seja comemorada em julho, junto aos demais países. “O pedido foi abraçado pelo Senador Romário (Podemos) que aguarda apenas a realização da audiência pública para apresentar o projeto”, explica Sabrina Muggiati, idealizadora do Programa Eu Digo X , do Instituto Buko Kaesemodel. 

Enquanto a unificação da data não é aprovada, as datas são comemoradas isoladamente. No Paraná, na semana de 18 a 22 de outubro, o Instituto Buko Kaesemodel, realiza a campanha “Plante uma Ideia”, onde serão distribuídos em Curitiba mudas da árvore Pinus, espécie que vêm sendo plantadas há mais de um século no país, tendo sido, inicialmente, introduzidas para fins ornamentais.

O Instituto Buko Kaesemorel acredita que o resultado de plantar uma árvore é a sua integração com o meio ambiente, interagindo de forma positiva e propiciando, por exemplo, o ciclo da água. A pessoa com a Síndrome do X Frágil é como uma árvore e deve ser visto e incluído na sociedade, de forma positiva, ser cuidado e respeitado para que possa contribuir na sociedade.

Segundo Sabrina, a ideia de distribuir mudas de árvores se dá por alguns motivos, entre eles a obrigação da sociedade em ampliar horizontes, enxergando o que queremos para um futuro. “E nesse sentido precisamos pensar urgentemente na inclusão da criança, jovem e adultos com deficiência cognitiva em diversos setores da sociedade. Mas para que essas crianças e jovens possam pensar em futuro, não podemos esquecer de deixar um ambiente habitável e com condições e para isso, precisamos agir de forma efetiva, para minimizar os efeitos climáticos”, explica. “E, com o plantio de árvores, podemos colaborar, não apenas com a nossa cidade, mas com o Brasil e o mundo para dias melhores”, reforça. 

Por que a Síndrome do X Frágil ainda não é tão conhecida?

Mas qual a importância do dia 22 de outubro? “Para nós, mães e portadoras da Síndrome do X Frágil é poder mostrar à comunidade, inclusive a de saúde, que existe uma condição genética pouco conhecida, que é a causa hereditária mais comum de autismo e deficiência intelectual, afetando 1 em 4mil meninos e 1 em 6mil meninas, de todas as raças, classes sociais e credo em todo o mundo”, explica Sabrina. 

Segundo a idealizadora, infelizmente, mesmo sendo de incidência tão comum, a obtenção do diagnóstico ainda é muito difícil pois, muitas vezes, é desconhecida até mesmo por profissionais das áreas de saúde e de educação. “Um dos principais motivos para a demora de um diagnóstico clínico mais preciso são as semelhanças com os sintomas e sinais da condição do espectro do autismo. As pessoas afetadas pela Síndrome do X Frágil apresentam atraso no desenvolvimento, com características variáveis de comprometimento intelectual, distúrbios de comportamento, problemas de aprendizado e na capacidade de comunicação. Em geral, os sintomas se manifestam mais severamente nos homens”, salienta. 

Somente um diagnóstico conclusivo permitirá que se busquem o tratamento e o atendimento adequados para a criança afetada pela SXF. Para isso, se faz necessário um teste de DNA, por meio de um exame de sangue analisado em um laboratório de genética. Esse exame é indicado para homens e mulheres que apresentem algum tipo de distúrbio de desenvolvimento ou deficiência intelectual de causa desconhecida, em casos de autismo ou histórico familiar de Síndrome do X Frágil.  

      

O medo e a falta de informação às vezes são piores do que o preconceito. Por isso são tão importantes a divulgação e o prognóstico para a realização de um plano terapêutico, evitando procedimentos inadequados.  As terapias surtem maior efeito quanto antes forem adotadas e são fundamentais para garantir os cuidados necessários. O melhor tratamento ainda é o diagnóstico precoce e a adoção imediata de medidas que ajudem a atenuar alguns sintomas e proporcionem qualidade de vida para todos que possuem a SXF. 

A Síndrome do X Frágil não possui cura. A família e o respeito da sociedade têm um papel fundamental no desenvolvimento da pessoa com X Frágil, seja no acolhimento profissional, na inclusão social de fato e no direito a um diagnóstico rápido e a qualidade de vida com as terapias existentes. 

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