Nossa História

Uma trajetória de impacto

Instituto Buko Kaesemodel

Nossa história começou em 2007, quando o empresário Orlando (Buko) Kaesemodel Filho fundou o Instituto Lico Kaesemodel, com o objetivo de proporcionar apoio e inclusão social às comunidades por meio de diversos projetos. A criação do instituto foi uma maneira de concretizar todo o trabalho social que a família Kaesemodel já desenvolvia ao longo de várias gerações.

Em 2021, como forma de homenagear nosso presidente e mantenedor, que sempre incentivou todas nossas ações, o então Instituto Lico Kaesemodel passou a se chamar Instituto Buko Kaesemodel, não alterando em nada a linha adotada, pesquisas e equipe.

Em todos esses anos de história, o instituto realizou várias ações em benefício da sociedade, principalmente com a idealização do Programa Eu Digo X, trabalhando a cada ano em uma escala maior e com atividades cada vez mais robustas.

Programa Eu Digo X:

O Programa Eu Digo X é o principal programa do Instituto Buko Kaesemodel e foi criado para difundir informações sobre a Síndrome do X Frágil, ampliando o conhecimento e sensibilizando a população para a causa.

Promovemos o apoio e auxílio nos processos de prevenção, rastreamento, diagnóstico, educação e inclusão social junto às famílias cadastradas no programa, pleiteando parcerias com a sociedade pública e privada.

Além disso, realizamos e fomentamos pesquisas e disseminamos informações sobre a condição para profissionais da saúde, educação, estudantes e o público em geral.

Atualmente o programa possui famílias cadastradas de todas as regiões do país, das quais, grande parte ainda aguarda a realização do exame diagnóstico da Síndrome do X Frágil.

Nossa Linha do Tempo:

Os momentos que construíram nossa trajetória de impacto social.

Impacto em Números:

desde

2007

Ano de fundação

mais de

2000

Famílias cadastradas

presente em

Estados do Brasil

mais de

Anos de atuação social

Nossos Pilares:

Missão

Promover a garantia do direito à saúde para pessoas com a Síndrome do X Frágil e autismo sindrômico, através do acesso ao diagnóstico, assistência, ensino e pesquisa que contribuam para a inclusão e qualidade de vida destas pessoas e seus familiares.

Visão

Ser referência no compartilhamento de informações, na produção e disseminação de conhecimentos sobre a Síndrome do X Frágil e no fomento às pesquisas científicas que desenvolvam avanços no diagnóstico e tratamentos para autismo sindrômico.

Valores

Ética
Excelência
Inovação
Colaboração
Equidade
Cidadania

Nossa Equipe:

Profissionais dedicados que trabalham diariamente pela causa da Síndrome do X Frágil.

Sabrina P. Muggiati

Idealizadora do Programa Eu Digo X

Coordenadora de acolhimento. Empresária, empreendedora social e palestrante.

Rafaela Kaesemodel

Vice-Presidente

Formada em Administração com ênfase em Comércio Exterior pela Universidade Positivo.

Luz María Romero

Gestora | Membro Honorário

Formada em Psicologia pelo Instituto Tecnológico de Sonora/México. Pós-graduada em Saúde Coletiva. Mestrado em Linguística pela Universidad de Salamanca. Mestranda na Escola de Medicina e Ciências da Saúde PUCPR.

Camille Tozato

Assistente de Projeto

Formada em Biotecnologia pela Pontifícia Universidade Católica do Paraná (PUCPR). Mestranda com ênfase em Bioquímica no Laboratório de Bioquímica do Exercício em Saúde (BIOEX) na Escola de Medicina e Ciências da Saúde na PUCPR.

Ítala F. Santos Do Nascimento

Assessora de Desenvolvimento Institucional

Formada em Psicologia pela Universidade Federal de Pernambuco e em Direito pela PUCPR.

Sonia Mara Rocha

Coordenadora de Projeto

Formada em Biotecnologia pela Pontifícia Universidade Católica do Paraná (PUCPR). Mestranda em Neurogenética e Bioinformática pela Case Western Reserve University (CWRU) e pela PUCPR. Mestranda na Escola de Medicina e Ciências da Saúde PUCPR.

Beatriz Aleixo

Assistente Administrativa

Nossos Voluntários:

Profissionais que doam seu tempo e expertise para fortalecer nossa causa.

Dr. Rui Pilotto

Membro Honorário

Especialista em genética clínica. Professor titular na UFPR. Coordenador científico da Federação Nacional das Apaes. Medalha de Lucas 2023.

Dr. Roberto H. Herai

Coordenador de Pesquisas

Professor na PUCPR. Pós-doutorado pela UC San Diego. Pesquisa em diagnóstico genético e espectro autista.

Dra. Silvia Rodrigues

Desenvolvimento das Pistas de Atividades

Fisioterapeuta e pedagoga. Mestrado pela University of British Columbia. Especialista em comportamento motor e cognição.

Fábio Alberto Silva

Traduções em Inglês

Pedagogo especializado em TEA. Mestre em Tecnologia da Educação pela University of British Columbia.

Aline Tatsch Dias

Yoga | Projeto Bem-Estar

Terapeuta com formação em Ayurveda, Yoga, Reiki e Aromatologia. Fundadora da Ser Inteiro.

Anahí Romero

Desenvolvimento de Materiais

Pós-graduada em Desenvolvimento Infantil pela Child Behavior Institute of Miami (CBlon Miami). Certificação Internacional em Integração Sensorial pela Universidade do Sul da California USC.

Renata Farah Hauagge

Auxílio Jurídico às Famílias

Advogada especialista em Direito da Medicina pela Universidade de Coimbra. Presidente da Comissão de Direito à Saúde da OAB/PR.

Melissa Kanda Dietrich

Auxílio Jurídico às Famílias

Advogada pela PUC/PR. Especialista em Processo Civil. Membro da Comissão de Saúde da OAB/PR.

Manoella Pacheco

Yoga | Projeto Bem-Estar

Bacharel em Educação Física e Terapeuta Corporal com uma década de atuação na interface entre corpo e mente, é especialista em promover saúde através de práticas que integram o condicionamento físico à estabilidade emocional. Fundadora da MBP GYM, trabalha o desenvolvimento humano com foco na mulher, oferecendo suporte prático para quem busca reconectar-se com sua própria força e vitalidade em meio aos desafios da rotina.

Redes e Articulações:

World Fragile X Day

Desde 2021, somos referência no Brasil por nossa participação contínua no World Fragile X Day, movimento global de conscientização sobre a Síndrome do X Frágil, consolidando uma das mais longas trajetórias brasileiras na campanha.

FEBRARARAS

A filiação à FEBRARARAS representa o fortalecimento institucional das associações de doenças raras, promovendo representatividade nacional.

COMTIBA

Órgão deliberativo de defesa dos direitos da criança e do adolescente em Curitiba. O IBK promove ações de saúde, educação e bem-estar.

Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras (APDSR)

Integramos um coletivo comprometido com a promoção de políticas públicas e defesa de direitos às pessoas com condições raras no Paraná.

Reconhecimentos:

Prêmio Grupo Fleury

Conquistamos o segundo lugar no Projeto DOM do Grupo Fleury, recebendo prêmio para exames diagnósticos e pesquisa científica.

Prêmio Genética para Todos

3º lugar no Prêmio Genética para Todos, no XXXVI Congresso Brasileiro de Genética Médica, pelo trabalho que apresentou os resultados de um estudo voltado ao desenvolvimento e à validação de um checklist para a triagem de casos suspeitos de Síndrome do X Frágil no Brasil.